Presenti: Associazione AMICI DELLA NEONATOLOGIA TRENTINA Trento Presidente Prof. Dino Pedrotti, Paolo Bridi Associazioni A.N.A.V.I. Verona Presidente Mauro Gherardi, Vicepresidente Antonella ZampieriAssociazione LILLIPUT Monza Segretaria Anna Crippa, Vicepresidente Associazione NATI PER VIVERE Brescia Presidente Bruno Verri, Pietro Casarotti, Flora Di Flora, Alessandra Associazione PICCINO PICCIO’ Firenze Presidente Monica Ceccatelli ColliniAssociazione PICCOLE STELLE Versilia Presidente Chiara Sacchetti, Associazione POLLICINO Modena Presidente William Prandini, Roberto e Stefania Carnevali, segretaria Valeria, Primario di Neonatologia del Policlinico di Modena Fabrizio FerrariAssociazione PULCINO Padova Presidente Elisabetta Ruzzon, Vicepresidente Mauro Marcato, Tesoriere Fiorenzo CasarinAssociazione VOGLIA DI VIVERE Milano Presidente Claudio Olivieri, Giorgia CestagalliGIOVANNA CAVALLETTI Roma GUIDO CASTELLI GATTINARA RomaSi riuniscono in data 30 Marzo 2003, presso il Policlinico di Modena, alle ore 10,00.In apertura Elisabetta Ruzzon, William Prandini e il Prof. Fabrizio Ferrari, ribadiscono lo spirito della riunione che vuole essere di reciproca conoscenza e di scambio di informazioni finalizzata per questa prima fase alla tematica del “congedo sulla maternità”.

Il Dott. Pedrotti introduce l’argomento puntualizzando che gli sforzi portati avanti dalla Neonatologia Trentina, fin dal ’97, per poter garantire anche ai cosiddetti “grandi prematuri” la presenza costante della madre anche e soprattutto dopo la dimissione del bambino, non sono stati recepiti dalla legislazione italiana che nel promulgare la legge 53/2000 non ha assolutamente tenuto in considerazione la variante della prenatalità ed ha garantito per tutte le madri un totale di 5 mesi di astensione obbligatoria dal lavoro. Non è stata fatta quindi nessuna discriminazione, nè sulle settimane di gestazione, nè tanto meno sull’ipotesi di gravi patologie del nascituro ricoverato per lunghi periodi in una unità di terapia intensiva neonatale.Alessandra (Brescia) espone il suo caso di un parto alla 26ma settimana, con una degenza nel reparto di neonatologia di quasi 4 mesi e con una dimissione di sua figlia in ossigenoterapia. Il suo rientro al lavoro, secondo la normativa, sarebbe avvenuto solo dopo un mese e qualche giorno dalla dimissione della bambina, impensabile dato anche lo stato generale della bimba stessa.

Nonostante ricorsi e cause nei confronti dell’INPS, il caso è ancora aperto.Pietro Casarotti ripercorre tutte le fasi che hanno portato alle attuali normative precisando che esiste una sentenza della Corte Costituzionale del 30 giugno ’99, che prende in considerazione i parti pretermine e considerato tutte le possibile problematiche che ben conosciamo, considera incostituzionale l’art. 4, primo comma, lettera c) della legge 30 dicembre 1971 n. 1204 (Tutela delle lavoratrici madri) e prevede due ipotesi: far partire i 3 mesi post-parto o dalla dimissione del bambino o dalla data presunta del parto, ipotesi che sulla nuova legge non sono state considerate e dà solo la possibilità di scegliere di utilizzare i 2 mesi pre-parto. Esiste anche un documento della Giunta Regionale Veneto che ha emanato una delibera che regolamenta, prima della 53/2000, in modo adeguato la sopraccitata Sentenza della Corte Costituzionale, purtroppo la legge ha “cancellato” anche questa delibera.

Flora Di Flora (Brescia) fa notare che comunque oltre ai parti pretermine esistono particolari patologie neonatali che determinano il ricovero del bambino nei reparti di terapia intensiva per lunghi mesi e quindi sarebbe più logico considerare la decorrenza del congedo di maternità dal momento della dimissione del bambino, (come una seconda nascita) anziché dalla data presunta del parto. Espone anche il caso di una bambina ricoverata circa un anno, le speranze di un suo recupero erano nulle ed invece, grazie alle cure, al sostegno e alla vicinanza dei genitori adottivi, ha brillantemente recuperato gran parte delle sue capacità.

Prof. Pedrotti ribadisce che un grande prematuro ha diritto ad una maggiore attenzione, se poi come può succedere in questi casi sussistono delle complicazioni nel bambino, dopo una prima dimissione sono possibili più ricoveri e anche questa ipotesi dovrebbe venire considerata.Prof. Verri conferma l’opinione di tutti che la legge va cambiata specificatamente nei casi di parti prematuri perché è assolutamente impensabile un rientro al lavoro della madre proprio quando il bambino ha più bisogno di lei, cioè dopo la dimissione. Considerando anche il fatto che purtroppo i casi sono in notevole aumento.

Paolo Bridi considera il fatto che pur partendo da intenzioni e problematiche ben precise la legge si è rivelata un unico “calderone” inadeguato e non tutelante come se a livello nazionale i casi di parti pretermine non fossero considerati. E’ importante che ogni associazione operi e lavori a livello locale per poi poter portare a livello nazionale i traguardi raggiunti ed iniziare a far crescere una completa consapevolezza di queste tematiche.Guido Castelli Gattinara offre il contributo delle proprie conoscenze personali in Alessandro de Franciscis pediatra e deputato alla Camera e Giovanni Procaccini della Commissione sulla Famiglia.

Giovanna Cavalletti, pur non facendo parte di nessuna associazione, è stata invitata per presentare a grandi linee il suo libro che uscirà fra un mese sull’esperienza personale offrendo la possibilità di inserire il tema dei problemi prima descritti tra le argomentazioni dell’ufficio stampa della casa editrice del libro.Prof. Fabrizio Ferrari allarga le argomentazioni, oltre alla necessità della nuova legge, anche sulle problematiche specifiche che devono porre la massima attenzione anche ai bisogni primari dei genitori i cui bambini sono ricoverati, come ad esempio delle stanzette riservate per l’allattamento, per il ristoro e il riposo dei genitori che possono assistere il loro bambino. Fa anche notare l’arretratezza che esiste in Italia sotto questo aspetto dove le stesse direzioni sanitarie non recepiscono le reali problematiche.

Monica Ceccatelli fa notare che anche a Firenze, e non solo, esiste lo stesso problema e che c’è una sorta di accaparramento di stanze da parte degli addetti ai lavori, poca sensibilità da parte degli amministratori e nessuna volontà da parte di entrambi di risolvere questi problemi che sono di fondamentale importanza per consentire un minimo di dignità per i genitori che spesso, all’interno di questi reparti, si trovano ad affrontare situazioni particolarmente delicate..Unitariamente e coralmente si propone l’istituzione di un comitato nazionale delle associazioni per i bambini nati pretermine.

Si rende necessario anche una definizione di statuto che comprenda tematiche a livello nazionaleClaudio Olivieri (Milano) ribadisce il fatto di mettere in comune il singolo lavoro di ogni associazione e propone la creazione di un sito internet che racchiuda tutte le associazioni creando una rete nazionale con un ipotetico supporto della fondazione della IBM azienda per cui lavora.Chiara Sacchetti, giornalista (Versilia) conferma la necessità di un coordinamento nazionale per portare a conoscenza della stampa italiana i temi della prenatalità con dati, statistiche e proposte concrete. si decide di ritrovarsi per rendere concrete le idee e le proposte.

Si decide una data di comune accordo Domenica 18 maggio alle ore 10,30 sempre a ModenaPer il prossimo incontro ogni associazione vaglierà una bozza di statuto, proporrà dei nomi, dei loghi e dei marchi, presenterà un delegato che la rappresenti a livello nazionaleattiverà i contatti con la Società Italiana di Neonatologiaattiverà i contatti per la proposta di leggeCome ultimo argomento viene affrontato il tema della necessità della presenza in reparto di psicologi, fisiatri, fisioterapisti, neuropsichiatri infantili; della impreparazione dei neonatologi nell’affrontare con i genitori i problemi del bambino; della totale mancanza da parte dei ginecologi di una cosiddetta “cultura della prenatalità” che invece è importantissima in particolar modo nelle gravidanze a rischio.La riunione si chiude alle ore 14,00.